平腦症小朋友的託夢

平腦症小朋友的託夢

平腦症小朋友的託夢

身為醫師,我常接觸生死,但是看到林小姐的來信時,仍然被未知的無形力量所深深震撼。

林小姐的大寶被診斷是平腦症,這嚴重的先天異常疾病是因為大腦皮質發育異常,沒形成腦迴,造成思考及運動諸多生理功能異常,活動、生長進食都相當困難,後來發現是TUBA1A這基因異常引起的。

雖然沒看過大寶,我還是可以想像身為父母,要照顧這位嚴重異常、沒有意識及溝通反應的大寶的辛勞及壓力。

林小姐再度懷孕了。

她來找我,希望可以幫忙確定腹中的二寶是否健康 ; 可以了解她心中的焦慮,我幫她排了羊水全基因檢測,檢查全部的基因,再加上染色體晶片,這兩個結合應該是目前可以做到最完整的檢測。

後來報告完成了,是個好消息 ! 腹中的二寶沒有特別的基因-染色體異常,包括TUBA1A基因。我仔細地將所有報告完整解釋給林小姐及先生聽。

大寶也聽到了嗎 ?

當晚,平腦症的大寶託夢,說他已經準備好了,很快就會再回來…..

隔天,平腦症的大寶安詳過世。

(在此向所有照顧平腦症小朋友的偉大父母致敬)

感謝記者張雅筑幫忙做的溫馨報導 : 
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1218958

標籤